Estimativas apontam que há mais de oito mil patologias consideradas incomuns pela medicina. São as chamadas doenças raras, que afetam mais de 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

O Cidade Rara é um fórum nacional que discute anualmente assuntos relacionados a essas doenças. Em sua segunda edição, o evento tem o tema “Políticas Públicas de Saúde Focadas em Doenças Raras” e o objetivo de dialogar com os vários atores sociais sobre soluções para uma questão que afeta muitas pessoas no Brasil e no mundo.

O fórum será realizado nos dias 30 e 31 de março, em formato on-line. “Trata-se de um projeto colaborativo, cuja agenda foi pensada para promover o diálogo e avanços sociais para os Raros e suas famílias”, explica Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi).

O Cidade Rara discutirá diversos tópicos, como os oito anos da Portaria nº 199/2014; Triagem Neonatal e Diagnóstico; Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs); e Projetos de Lei sobre Doenças Raras no Congresso Nacional. 

Uma das maiores dificuldades dos pacientes com doenças raras é conseguir o diagnóstico correto. “O diferencial na qualidade de vida das pessoas que possuem alguma doença rara se dá por meio do diagnóstico precoce. Em muitos casos, as crianças não são diagnosticadas e morrem antes dos cinco anos de idade”, ressalta Lauda Santos.

Serviço

Cidade Rara: 2º Fórum Nacional de Doenças Raras

Data: 30 e 31 de março

Horário: a partir das 8h30

Inscrições: www.cidaderara.com.br