Documentário sobre porfiria traz realidade de quem convive com doença rara

Para aumentar a conscientização sobre porfiria hepática aguda (PHA) e as barreiras que existem para receber um diagnóstico oportuno e preciso, acaba de ser lançado em abril, Mês de Conscientização da Porfiria, o documentário Dois de Mim: Vivendo com Porfiria, um curta-metragem de 25 minutos que narra a vida de sete pessoas ao redor do mundo que vivem com a doença. Dirigido pela cineasta indicada ao Emmy, Cynthia Lowen, Dois de Mim: Vivendo com Porfiria é uma história de força humana, perseverança e sobrevivência, e que convida outras pessoas a divulgar essa doença rara. O filme pode ser assistido gratuitamente no site www.pormaisvida.com.br .

A porfiria hepática aguda (PHA) é caracterizada por sintomas crônicos que afetam negativamente a rotina das pessoas. Embora a dor abdominal intensa e inexplicável seja o sintoma mais comum da PHA, a doença pode se manifestar de maneiras diferentes e incluir náusea, fadiga, ansiedade, depressão e dor nos membros, costas ou peito, que podem ocorrer entre os ataques. Como a PHA é rara e seus sintomas se assemelham aos de condições mais comuns, o diagnóstico errado é comum e pode resultar em tratamentos, cirurgias ou procedimentos desnecessários.

“Viver com PHA às vezes pode parecer que existem dois de mim – meu eu energético e borbulhante, e a sombra de mim que me torno quando experimento ataques e sintomas de PHA; a dor fica me consumindo”, relatou Ania Kalinowska, narradora de Dois de Mim: Vivendo com Porfiria, paciente que convive com PHA. “Ao compartilhar minha história com o mundo, espero que outras pessoas que sofrem com sintomas de PHA ou que estão lutando para encontrar um diagnóstico se sintam inspiradas a continuar defendendo a si mesmas e, o mais importante, saibam que não estão sozinhas”.

O filme conta com a participação de duas brasileiras. Glauciene é uma ex-campeã de ginástica que convive com porfiria intermitente aguda, um tipo de porfiria hepática aguda (PHA). Quando seus sonhos foram frustrados pela dor e limitações físicas causadas pela PHA, Glauciene aprendeu a se adaptar e superar — encontrando normalidade e paz através da natação. Apesar de todas as dificuldades que enfrentou, Glauciene tornou-se uma nadadora recordista e agora está trabalhando em direção a um novo objetivo de competir nas Olimpíadas.

Já Regina é uma empresária e ex-corredora que começou a sentir dor, insônia e alucinações devido à porfiria variegata (PV), um tipo de porfiria hepática aguda (PHA). Antes de receber um diagnóstico formal de PV, no entanto, Regina passou por inúmeras visitas de emergência, sofreu dores inimagináveis, mas inexplicáveis, e até entrou em coma. Ela surgiu incapaz de se mover e falar e teve que reaprender habilidades básicas; no entanto, ela optou por lutar – superando inúmeros obstáculos e servindo como uma motivação para os outros que vivem com essa doença, como um lembrete de que eles não estão sozinhos em sua jornada.

Como as pessoas que sofrem de porfiria podem esperar até 15 anos para receber um diagnóstico preciso de PHA, Dois de Mim: Vivendo com Porfiria visa aumentar a conscientização sobre a PHA e as barreiras que existem para receber um diagnóstico oportuno e preciso, incentivando os espectadores a contar a 15 outras pessoas sobre o filme com a hashtag #contepara15 como parte de um apelo global à ação.

Dois de Mim: Vivendo com Porfiria tem patrocínio da Alnylam Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq: ALNY), empresa líder em terapia de RNAi.

Mês de Conscientização da Porfiria

O Mês de Conscientização da Porfiria é uma iniciativa focada em iniciar uma conversa educativa e de conscientização sobre a porfiria com pacientes e profissionais de saúde. Foi inspirada na Semana de Conscientização da Porfiria, da American Porphyria Foundation (APF), fundação sem fins lucrativos dedicada a melhorar a saúde e o bem-estar de todas as pessoas e famílias afetadas pela doença. No Brasil, a campanha é incentivada pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), instituição sem fins lucrativos que desde 2006 dá apoio às pessoas com porfirias e promove a integração entre médicos e pacientes de diferentes regiões do Brasil. Mais informações em porfiria.org.br e https://porphyriafoundation.org.

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